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妇女节回访⑤|“药神”妈妈:我的人生得鼓着劲往前走,反而就有了力气

2023-03-09 09:38来源:未知 频道:上海新闻 阅读:
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【编者按】

“总有人会斩钉截铁地对你说——你不能做这件事,你也做不成那件事,而那恰恰是我们应该去抗争、去克服的。”弗吉尼亚·伍尔夫在其书作《一间自己的房间》中,这样描述女性可能经历的处境。

三八妇女节,澎湃新闻回访了五位曾身处热点新闻中的女性,她们或曾面临生存、教育和独立危机,或因性别被歧视、遭造谣,或为了患病的孩子险些被卷入判刑风波。但面对这些困境,她们并没被打倒,而是勇敢地作出了与众不同的选择,并因此受到大众关注。

记者和她们聊了聊曾经的抉择如何影响或者改变她们现在的生活,当下她们又面临着哪些困境或机遇。

2021年11月,罕见癫痫患儿龙龙的母亲李芳(化名)接收了一个海外代购的氯巴占(可治疗罕见癫痫的药物)包裹并转寄,被指贩毒。在许多国家,氯巴占是获批上市的抗癫痫药物,但在国内,它属于国家管制第二类精神药品名单。当年11月23日,李芳收到中牟县检察院的《不起诉决定书》,检方认定其构成“走私、运输、贩卖毒品罪”,但因“犯罪情节轻微”,不予起诉。该事件将背后艰难求药的罕见癫痫患儿家属进一步推向公众视野,引发关注。

2022年3月29日,国家卫健委发布了关于《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》,公布了拟牵头进口和使用氯巴占的50家医疗机构名单。同年10月,国产首个氯巴占仿制药上市,各地医院也相继开出氯巴占片。

患儿妈妈李芳今年37岁,以下是她的讲述:

李芳带宝宝外出散步

2022年,氯巴占片集中进口政策出来之后,我们郑州本地的儿童医院也可以开到药了,医院就在家附近,很方便。

现在,龙龙差两个月到三岁,主要由我和孩子的爷爷、奶奶照顾,家庭收入主要来自孩子爸爸的工作,他很辛苦,我看着也很心疼,一个人负担经济开支,压力比较大,所以我也确实在思考自己的职业规划了。

龙龙(罕见癫痫的情况)没有什么好转,这是疾病本身的问题,我也是有心理准备的,但我们还是尽量把他往正常的孩子的方向养,除了无法像正常孩子一样认知和运动,龙龙身体的发育还是蛮快的,现在的体重将近46斤,身高接近1米2。饮食上以流食为主,比如奶、米糊和果泥。龙龙一天需要服用两次癫痫药,此外会食用一些补钙、补锌、护肝的药物,其他的疗法比如基因疗法,我们家属也都有关注,但通过医生评估,都不太合适龙龙,目前他这种情况只能通过吃药控制病情。

说真的,孩子现在蛮乖的,他是个挺可爱、挺天使的一个宝宝。以前,他晚上会哭闹得厉害,但去年下半年开始,这种情况好了很多。可能就像别人说的,现在的生活中有一点点甜,我都会觉得幸福,我有了这个孩子之后,对幸福的感知力都强烈了许多,我们一家的心理状态也调整得还不错,大家过得蛮开心的,我们有正常的家庭生活,也会正常地说说笑笑。

当然,之前的事情还是给我留下了一定的心理创伤,我还在准备申诉中。

我发现,时间真的能冲淡很多。随着时间流逝,我接触了新的朋友、新的病友,以前的社交也在慢慢恢复正常。我不会再刻意回避龙龙相关的话题,别人问起他的近况,我也会坦然面对,但以前我是不太想提宝宝的情况的,像一只鸵鸟一样。

我们会和病友们交流烦恼、畅想未来,也会聊彼此的治疗方案和心理状况的调试。我看到很多新进病友群的家长像我几年前一样,经历崩溃、自愈再崩溃、再自愈的过程,反反复复,有些人在循环往复中达成了心态上的平稳,有些还是没办法接受现状。

疫情防控调整后,我们的状态放松了很多。从今年春节开始,我们会带孩子在河南周边的城市比如开封、焦作、新乡游玩,孩子爸爸上班后,每个周末我们都会带孩子去近郊或者在郑州的某个公园走走,等天再暖和一点的时候会去海边走一走,我们希望他多看一些风景,多感受一些东西,无论他能不能真的感受到、能不能真的看到什么。

孩子的身体状况摆在这里,说实话,我还是挺怕某一天他真的离开我们了,所以,我们只能在有限的时间里带他多去感受下这个世界。孩子个头大了,小的婴儿车已经装不下,我们会用幼儿轮椅推着他出去,这样舒服一点,也能承载更大的重量。有次,我们带孩子去山里边一个地方玩耍,需要跨越一段台阶,一个人是没办法搬动轮椅的,那个过程真的很难,我们每次出行都需要毅力。

不过,日子总要往前过,这个世界上还是有很多东西值得我们往前走。

说白了,就是不要多想,活在当下。今天的我可能都不会太考虑明天的事情,把今天过好了再说,我会带着孩子该复诊复诊、该吃药吃药,该出去玩的话再出去玩。像我们一样的特殊孩子家庭,得尽量按正常的方式生活,否则日子真的没法过。生活一定要和自己和解,和解之后,很多东西就自洽了。

我的父母也老了,身体不如过去,有时候他们会觉得麻烦了子女,但换个角度想想,人生到了一个年龄阶段之后还能上有老下有小,也算是幸运了,毕竟父母还在,人生尚有来处。

我觉得我现在还是蛮幸福的一个状态,想到有慢慢变老需要照顾的父母,需要照顾的孩子,我就觉得我的人生得鼓着劲往前走,反而就有了力气,不会和自己内耗了。人只要往前走,未来就是有无限希望,无限变化,无限可能的。

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